“HET IS ZO FIJN DAT IK MIJN OUDE MIRIAM WEER TERUGZIE.”

Meer kansen voor mensen met een verstandelijke beperking door sociaal gewaardeerde rollen

Het idee van sociaal gewaardeerde rollen is van professor Wolf Wolfensberger uit de Verenigde Staten. Wolfensberger ontwikkelde de theorie toen hij zag hoezeer de maatschappij mensen met een beperking onderwaardeert. En dat is ook wat Jack zag. “Een veelvoorkomende reactie van de maatschappij op mensen met een verstandelijke beperking is: ‘Je kunt niet met ons meedoen, je hoort er niet bij, voor jou zijn er speciale plekken.’ Je moet sterk in je schoenen staan, wil je je daar niets van aantrekken. Ouders en hun gehandicapte kind trekken zich terug uit hun sociale omgeving. De wereld van de persoon met een beperking beperkt zich daardoor steeds meer tot de familie en de georganiseerde zorg. Hoe doorbreek je dat? Dat gaat verder dan een zorgvraag.”

Want juist alleen die zorgvraag beantwoorden is volgens Jack niet voldoende. Integendeel. “Bij mensen met een beperking is alles erop gericht om hen tot cliënt van een zorgorganisatie te maken”, licht Jack toe. “Ze komen als peuter in een medisch kinderdagverblijf, gaan vandaar naar het speciaal onderwijs en rollen zo automatisch het zorgcircuit in. Die krachten zijn zo enorm groot dat het moeilijk is om eraan te ontkomen. Als je dat niet wilt of als je iets anders wilt, sta je er alleen voor. Veel gezinnen voelen zich dan ook in de steek gelaten.”

Als je er alleen voor staat

Dat ervaarde ook Melie en haar dochter Miriam. “We zijn lang aan het zoeken geweest naar een plek waar Miriam een leven voor zichzelf kon opbouwen”, vertelt Melie. “Ze woonde een tijd in een groep waar ze ook haar eigen ruimte had. Door de vele wisselingen in de begeleiding ging het daar niet goed met Miriam. Ze heeft toen een tijd begeleid gewoond, maar kreeg niet de ondersteuning die ze nodig heeft. En omdat we alles vanuit een pgb zelf regelden, zei die organisatie: ‘We kunnen niets meer voor jullie doen.’ En toen hebben ze het contract opgezegd.”

Miriam en haar familie stonden er letterlijk alleen voor. Tot Melie weer in contact kwam met Jack. “Ik kende Jack al een tijdje. Toen kwam ik hem weer tegen bij een bijeenkomst. Hij wilde aan de slag met sociaal gewaardeerde rollen voor gezinnen die waren vastgelopen in de zorg. Jack vroeg of ik iemand wist die mee wilde doen. Dat wist ik wel: ik wilde meedoen. Ik kende bovendien nog twee gezinnen die ook naar een andere vorm van ondersteuning zochten. Met elkaar zijn we aan de slag gegaan, een proces van jaren. Ook als ouders denken we nog heel erg vanuit de principes van zorg. We praten vaak in zorgtaal, terwijl we zouden moeten praten over het leven van onze kinderen. Over ontdekken en loslaten en al die dingen die bij het gewone leven horen.”

Denken in rollen in plaats van activiteiten

Door de samenwerking tussen Jack en de gezinnen tekenden zich langzaam de contouren van werken vanuit sociaal gewaardeerde rollen af. “We kijken samen wat voor sociale rollen een persoon heeft of kan hebben”, aldus Jack. “Als je lid bent van een zwemvereniging heb je een meer gewaardeerde rol dan wanneer je komt voor een activiteit als begeleid zwemmen. Dat geeft minder mogelijkheden om andere mensen te leren kennen en iets nieuws te leren. Sociaal gewaardeerde rollen geven kansen om relaties en competenties te ontwikkelen. Je bent deel van een geheel, wordt daarin erkend en gewaardeerd. Dat is weer een basis voor verdere persoonlijke groei.”

“Het is wel moeilijk soms om in rollen te denken in plaats van in losse activiteiten”, vertelt Melie. We kregen cursussen en mochten naar Amerika om te zien hoe ze daar vanuit sociaal gewaardeerde rollen werken. We hebben er veel inspiratie en ideeën opgedaan. Maar ik wist nog niet wat het beste was voor Miriam. Ze is afhankelijk van anderen, ze wil altijd een ander zien en beetpakken. Toen hebben we met medewerking van Pameijer een flat kunnen huren. Miriam had al een team van mensen om zich heen die overdag bij haar waren en daarmee zijn we begonnen. Toen Miriam voor het eerst in haar eigen flat was, zat ze daar van: ‘Dit is wat ik wil.’ Dat liet ze zo duidelijk merken. Ik als moeder vond het doodeng, maar zij vond het geweldig.”

Ondersteuners uit de eigen kring

Voor de invulling van deze manier van werken zijn ondersteuners heel belangrijk – dat zijn mensen vaak uit de eigen kring van de persoon met een beperking die hem of haar helpt bij de verschillende rollen. “Miriam is onder meer huisvrouw”, aldus Melie. “Dat betekent dat zij veel zelf doet in het huishouden. Waar in de instelling alles voor haar gedaan werd, is het nu de bedoeling dat ze het zelf doet. Die ondersteuners zijn daarbij heel belangrijk. Ze moeten er zijn, maar liever niet dingen overnemen. En als de ondersteuners dingen moeten overnemen, dan betrekken ze Miriam erbij.”

Pameijer doet met deze manier van werken een unieke zet: niet-opgeleide krachten worden aangewezen als ondersteuners van het gezin. “Daarom is het zo belangrijk dat zij ook een opleiding krijgen in sociaal gewaardeerde rollen, een training van zes sessies van vierenhalf uur”, vertelt Jack. “De ondersteuners die gekozen zijn door het gezin komen in dienst van Pameijer. Vanuit de indicatie van de persoon met een beperking worden de kosten van de ondersteuners, gezinscoach en projectleider betaald. De gezinscoach maakt met het gezin en de ondersteuners een plan en begeleidt de uitvoering ervan.”

Groep van vijf gezinnen

Bij de drie gezinnen die op deze manier gingen werken, waren de ervaringen heel positief. “Twee jaar geleden kon Pameijer met Begeleiding à la Carte deze manier van werken verder uitbouwen”, vervolgt Jack. “We zijn toen gestart met vijf andere gezinnen onder de noemer ‘Samen op weg’. Gezinnen die het gevoel hebben dat ze er alleen voor staan, omdat ze niet de ondersteuning hebben kunnen vinden die passend is voor hun kind. En opnieuw blijkt hoe goed het project werkt, mede omdat de gezinnen dit in een groep doen. Ze zien hoe anderen het doen en dat geeft een enorme boost. Dat is de kracht van elkaar ontmoeten.”

Bij de start van het project was het nog wel zoeken naar de juiste manier om dit in de organisatie te implementeren. “De uitdaging ligt in het vinden van een manier van samenwerken tussen gezinnen en organisatie, waarbij het gezin de regie heeft en de organisatie continuïteit kan bieden in de uitvoering. Het belangrijkste is dat je een visie ontwikkelt met het gezin over een volwaardig leven voor hun kind. Dat gaat verder dan alleen zorg. De organisatie kan vervolgens helpen de kwaliteit en continuïteit van de ondersteuning te waarborgen. Verder hebben we een kernteam met ouders en zijn we bezig met het opzetten van een stuurgroep die monitort of Samen op weg nog de juiste dingen doet.”

Melie en Miriam zijn gelukkig met de stap die ze maakten. “Toen wij hoorden dat ze bij begeleid wonen ons niet verder konden helpen, wisten we dat we het roer drastisch moesten omgooien. Jack heeft ons geholpen om de volgende stap te zetten. Nu kan Miriam leven zoals zij graag wil, in haar eigen omgeving. Normaal gesproken zie je een vrouw met deze beperking niet in de samenleving, niemand hoeft daar iets mee. Nu is Miriam thuis in haar buurt. Mensen kennen haar en zeggen haar gedag, ze heeft hier een rol als buurtgenoot.”

Intussen wil Jack graag dat dit project verder groeit binnen Pameijer. “We kennen genoeg gezinnen die er baat bij kunnen hebben.” Melie gunt het die gezinnen van harte. “Ik gun andere gezinnen iemand die met ze meekijkt en samen met ondersteuners een weg zoekt in wat het beste is voor het kind. Dan kun je als ouder ook weer echt ouder zijn, zoals ik nu met Miriam. Het is zo fijn dat ik mijn oude Miriam weer terugzie.”