“DE VADER BEDANKTE ME MET TRANEN IN ZIJN OGEN.”

Betere ondersteuning voor families die voor hun naaste met beperking zorgen betekent betere kwaliteit van leven.

Meer weten over Kleurrijk Ontzorgen? Bekijk de volledige video van Cordaan.

De zorg voor volwassen met een verstandelijke beperking die nog thuis wonen, is voor de families vaak erg zwaar. Op de dagbestedingslocaties van Cordaan in Amsterdam zagen medewerkers dan ook dat het met sommige cliënten niet goed ging. “Ze maakten zich zorgen over de thuissituatie van de cliënten”, vertelt projectmanager Fenne. “Tegelijk vonden ze het moeilijk om contact te leggen met de familie thuis en zicht te krijgen op wat er aan de hand was. Intercultureel consulent Aïcha el Heggar is zich toen samen met de begeleiders van de dagbesteding gaan verdiepen in die thuissituaties. Dat was het begin van Kleurrijk Ontzorgen.”

Team Kleurrijk Thuis met vijf ambulant werkende begeleiders

Cordaan heeft ruim driehonderd cliënten met een Wlz-indicatie die thuis wonen en 24-uurszorg en toezicht nodig hebben. “Tachtig procent van die groep heeft een migratieachtergrond”, aldus Fenne. “Deze families kiezen er vanuit hun cultuur en religie vaak voor om voor hun naaste met een beperking te blijven zorgen. Verbinding met de familie is dan ook heel belangrijk. Voorheen was onze blik vooral gericht op de cliënt, nu is er ook aandacht voor de thuissituatie. We ondersteunen de families om de zorg thuis vol te houden op een manier die bij hen past. Dat doen we op verschillende manieren. Zo hebben we weekendlogeren en zaterdagopvang georganiseerd. Verder is er een team Kleurrijk Thuis met vijf ambulant werkende begeleiders. Hier was veel behoefte aan.”

Getraind in cultuursensitief werken

Daphne is als trajectcoördinator bij de dagbesteding blij met de benadering van Kleurrijk Ontzorgen. “Soms liggen er vragen die wij binnen dagbesteding niet kunnen oppakken. Dat kan dan wel binnen Kleurrijk Ontzorgen. Aïcha is daarbij een belangrijke schakel. Zij is Marokkaanse, spreekt meerdere talen en legt daardoor makkelijker verbinding. In het begin van het project heeft zij veel gesprekken gevoerd met de gezinnen. Nu fungeert Aïcha nog steeds als vraagbaak. Verder heeft Aïcha medewerkers getraind in cultuursensitief werken. Zij heeft ze meegegeven: Verdiep je in de achtergrond van de families, sta open voor hun gewoonten en waarden. Want cultuursensitief werken is meer dan je bewust zijn van andere gewoonten. Het houdt vooral in dat je open staat voor de ander, dat je wilt leren van de ander.”

Wat is nodig om de zorg te delen

Birgitte ziet als geen ander wat Kleurrijk Ontzorgen betekent in de levens van de families. “Ik kom twee keer in de week bij een alleenstaande vader met twee verstandelijke beperkte dochters. De meiden zijn 24 en 25 jaar oud. Ik zet een muziekje op, ga met ze dansen, samen kleren opruimen, spelletjes doen. Ik zag die meiden opleven. En de vader zag dat ook. En hij kan even iets voor zichzelf doen als ik er ben. De man heeft af en toe tranen in zijn oog als hij me bedankt. Straks hoop ik dat ik met de meiden naar buiten kan, zonder hem. Nu wil hij dat nog niet en ik respecteer dat. Ik kom bij hem thuis in zijn systeem, dus pas ik me aan aan dat systeem.”

“Wat je doet is naast de familie gaan staan en kijken wat nodig is om de zorg te delen”, zegt Fenne. “Vervolgens kijken we of die ondersteuning ergens beschikbaar is of dat het nodig is om die te organiseren. Formele zorg en informele zorg gaan samen op. En vaak is dat maatwerk. Zo was er een moeder die drie avonden in de week werkte. De moeder vroeg of we haar zoon drie avonden konden opvangen, maar er was geen avondopvang op de dagbesteding. Toen zijn we met een woonlocatie gaan praten. De zoon schoof daar toen drie avonden in de week aan en at een hapje mee.”

Praktische zaken en regelzaken

Maatwerk dus, daar gaat het om. Voor korte en voor langere tijd, bij praktische zaken en bij regelzaken. “Ik zie vaak dat bewindvoering niet goed geregeld is in de families”, aldus Birgitte. “Toen een volwassen cliënt met een zware depressie in het ziekenhuis belandde, mocht de vader geen beslissing nemen over de behandeling, omdat hij geen bewindvoerder was. Om dit in de toekomst te voorkomen, hebben we de vader geholpen om dit te regelen.”

Het samenbrengen van formele en informele is niet altijd eenvoudig. Fenne: “We zoeken antwoorden op inhoudelijke, organisatorische en financiële vraagstukken om de ondersteuning waar te kunnen maken. De regelgeving is vaak nog niet helemaal passend bij wat nodig is. Veel families hebben een persoonsgebonden budget en modulair pakket thuis. De inzet van de juiste zorg met passende financiering is vaak een hele zoektocht. Gelukkig ondersteunt het zorgkantoor dit programma.”

Breder kijken naar individuele vragen

Kleurrijk Ontzorgen vergt al met al een brede blik. Daphne: “We keken voorheen vooral naar oplossingen binnen dagbesteding, nu kijken we breder. We sparren meer met elkaar en houden elkaar op de hoogte van wat er thuis speelt. Zo kunnen we beter inspelen op individuele vragen. We hebben zelfs een keer een vakantie geregeld via een stichting die vijf dagen vakantie aanbiedt voor gezinnen die het wat moeilijker hebben. Het hele gezin was opgetogen.”

Niet voor niets noemt Fenne Kleurrijk Ontzorgen een heel nabije benadering. “Overigens geldt dat niet alleen voor de families met een migratieachtergrond. Twintig procent van de families die we begeleiden heeft een Nederlandse achtergrond en daar werkt onze aanpak ook heel goed. Het thema is dan ook hetzelfde: ze willen zelf voor hun kind zorgen zo lang als dat kan. Daarvoor moeten wij echt naast de verwanten staan. Pas als er vertrouwen is, kun je maatwerk organiseren.”

“We gaan er te makkelijk vanuit dat we weten wat er speelt”, vult Birgitte aan. “Maar het probleem waarmee ze aankloppen is nooit het probleem – er zit vaak meer achter. Vanuit ‘onze kant’ wordt te snel gezegd: We begrijpen het hoor. Maar als je kleurrijk wilt werken, moet je niet alleen allebei je oren openzetten, maar ook je ogen.” Het resultaat? “Als naasten de zorg thuis beter aankunnen, voelt de cliënt dat ook”, aldus Fenne. “De druk en spanning worden minder en dat draagt bij aan de kwaliteit van leven van de cliënt én van de naasten. Het leven thuis wordt prettiger.”